Abstrak
Esai ini mendefinisikan “kerapuhan ableis” dalam konteks pengasuhan anak autis non-autis melalui analisis memoar Tessa Korber Ich liebe dich nicht, aber ich möchte es mal können (2012). Kerapuhan ableis diambil langsung dari istilah kerapuhan dalam White Fragility (2018) karya Robin DiAngelo. Diinformasikan oleh kritik anti-rasis dan keadilan disabilitas terhadap ableisme sistemik, esai ini mengeksplorasi peran bias eksplisit dan implisit dan gagasan neurotipikalitas dalam membentuk identitas orang tua dan hubungan orang tua non-autis-anak autis. Ini menarik hubungan antara ableisme sistemik dan kerapuhan sebagai salah satu penyebab stres kronis yang dialami oleh banyak orang tua non-autis dari anak autis. Dukungan pengasuh fokus pada anak dan kurang terlibat dengan literasi emosional pengasuh, kesejahteraan, dan kesehatan mental yang diwujudkan. Kerapuhan ableis berfungsi sebagai titik awal bagi orang tua/pengasuh non-autis dan orang lain untuk mengidentifikasi dan memproses tekanan yang disebabkan oleh ableisme eksplisit atau implisit mereka sendiri dalam masyarakat yang pada hakikatnya ableis.

Sejumlah penelitian menunjukkan bahwa orang tua non-autis dari anak autis memiliki tingkat stres kronis tertinggi di antara keluarga anak-anak penyandang disabilitas. 2 Dengan menggunakan perangkat studi autisme/disabilitas, studi perempuan, dan studi sastra dan budaya, esai ini memperluas aspek-aspek White Fragility (2018) karya Robin DiAngelo untuk menciptakan istilah fragilitas ableis. Artikel ini mendefinisikan istilah tersebut dalam konteks pengasuhan anak autis non-autis melalui analisis memoar berbahasa Jerman— Ich liebe dich nicht, aber ich möchte es mal können (2012) karya Tessa Korber. 3 Analisis saya tidak dimaksudkan sebagai kritik terhadap perasaan dan pengalaman Korber, melainkan sebagai komentar kritis tentang cara memoar itu sendiri memperkuat gagasan dan kesalahpahaman ableis tentang anak autis. Ia mendekati teks tersebut sebagai produk budaya yang mereproduksi stereotip dan asumsi umum tentang orang autis. Saya berusaha untuk lebih memahami peran bias eksplisit dan implisit serta gagasan tentang neurotipikalitas dalam membentuk narasi memoar tentang identitas orang tua dan hubungan orang tua non-autis-anak autis. Dukungan pengasuh cenderung berfokus pada anak dan kurang terlibat dengan literasi emosional, kesejahteraan, dan kesehatan mental yang diwujudkan oleh pengasuh. Konsep kerapuhan ableis dimaksudkan sebagai salah satu alat untuk membantu orang tua/pengasuh yang bermaksud baik dari semua posisi dan orang lain untuk mengidentifikasi dan memproses tekanan yang diciptakan oleh ableisme eksplisit atau implisit mereka sendiri dalam masyarakat yang secara inheren ableis.

Mengapa penulisan kehidupan Jerman dan autisme? Tidak ada penelitian tentang penulisan kehidupan dan autisme dari Jerman yang menggunakan perangkat studi sastra dan budaya. Studi disabilitas di akademi Jerman telah berkembang selama dekade terakhir terutama dari para sarjana sosiologi, hukum, studi pendidikan, dan ilmu kesehatan. Seperti di Amerika Serikat, wacana studi disabilitas Jerman telah difokuskan pada perwujudan, dan kurang pada neurodiversitas dan neuroinklusi sosiolog Australia Judy Singer. 4 Satu pengecualian adalah buku Michaela Hartl Emotionen und affektives Erleben bei Menschen mit Autismus (2010), sebuah studi sosiologi Jerman yang mengambil pendekatan neuroinklusif. Analisisnya memerangi stereotip bahwa individu autis kurang memiliki empati dengan mendokumentasikan dan mengkategorikan berbagai macam emosi yang disertakan oleh penulis autis Jerman dalam teks otobiografi terpilih. Disertasi Natalie Kruse berjudul Temple Grandin and the Mediation of Autism Debates at the Interface Between Life Writing and the Life Sciences (2021) menyerukan pengakuan legitimasi dan studi penulisan oleh penulis dan akademisi autis. Ditulis bersama kelompok penelitian Life Sciences and Life Writing di Universitas Mainz, karya Kruse merupakan publikasi pertama dari Jerman yang berfokus pada penulisan bahasa Inggris oleh individu autis. Ia menunjukkan fokus lembaga medis yang berkelanjutan pada penelitian primer untuk menemukan obat dan lebih sedikit pada pengetahuan terapan untuk meningkatkan kehidupan sehari-hari penyandang autis dan keluarga mereka (145). Baik autis maupun non-autis, pengasuh/orang tua melakukan penulisan kehidupan yang menyediakan sumber data kualitatif yang penting untuk studi.

Di Amerika Serikat dan Eropa, banyak beasiswa yang ada dalam studi autisme sebagai bagian dari pertumbuhan studi disabilitas selama dua puluh tahun terakhir dalam bahasa Inggris dan bahasa lain, termasuk Jerman. Memoar berbahasa Inggris oleh orang tua non-autis dari anak-anak autis telah diteliti dengan baik. Khususnya di Amerika Serikat, genre ini telah berkembang menjadi lebih dari dua ratus judul di bagian akhir abad kedua puluh dan bagian pertama abad kedua puluh satu. Memoar yang diperiksa di sini— Ich liebe dich nicht karya Korber —berbeda dari sebagian besar memoar Amerika dalam beberapa hal. 5 Pertama, meskipun buku ini muncul dalam konteks sosio-historis yang sama, mengingat sejarah eugenika dan pelembagaan Jerman dan AS yang sama, momok Sosialisme Nasional dan Holocaust bersinggungan dengan sejarah autisme dengan cara yang unik dan mengerikan dalam konteks Eropa. 6 Bahwa Hans Asperger diduga telah secara aktif bekerja sama dalam beberapa contoh eutanasia yang disponsori negara di klinik Austria Am Spiegelgrund pada tahun 1941 membuat asosiasi berkelanjutan namanya dengan subset gangguan spektrum autisme tidak dapat dipertahankan (Ceko; DSM–5-TR ). Kedua, pengalaman anak-anak autis dan orang tua mereka yang tidak autis berbeda di AS dan Jerman karena lanskap hukum, pendidikan, medis, dan asuransi alternatif yang mengatur akomodasi menciptakan kondisi yang berbeda untuk pengasuhan non-autis serta tumbuh sebagai autis. Sejarah gerakan hak-hak disabilitas di Jerman dan Uni Eropa telah difokuskan pada wacana kebijakan dan perubahan yang bertentangan dengan politik berbasis identitas AS. Dalam studi pentingnya tentang sejarah disabilitas Jerman, Carol Poore menguraikan cara-cara pendekatan ini telah menggeser lanskap aksesibilitas untuk fokus pada integrasi komunitas daripada akomodasi individu yang bijaksana. 7 Hasilnya tercermin dalam cara kerja sistem federal yang berbeda di kedua negara, dan akomodasi bervariasi dari satu negara bagian ke negara bagian lain di AS dan Jerman. 8 Ketiga, meski tidak mampu bergerak melampaui ableism (ketidakmampuan) narator itu sendiri, memoar Korber menonjol dalam cara narator merasa terganggu dan mempertanyakan banyak emosi, pertanyaan, paradoks, dan kontradiksi yang kompleks yang ia rasakan dan alami saat memproses autisme putranya. Tantangannya adalah fokus yang meluas pada autisme putranya, bukan pada putranya sendiri. Memoar Korber mengandung banyak elemen dari narasi bertahan hidup ibu yang sangat bermasalah, non-autis, kulit putih, cisgender yang mendominasi memoar berbahasa Inggris, yang menolak (refleksi diri) dan memperkuat biner ableist (ketidakmampuan) normal/tidak normal.

Memoar-memoar ini memiliki sejarah yang panjang dan menantang. Beberapa memoar penting bagi gerakan advokasi autisme awal ketika sebagian besar penyandang disabilitas dijebloskan ke lembaga-lembaga, yang masih menjadi praktik di banyak bagian dunia. The Siege: The First Eight Years of an Autistic Child (1967) karya Clara Clairborne Park adalah pencarian penebusan dan makna keibuan, yang diterbitkan sebagai tanggapan langsung terhadap tesis “ibu yang dingin” karya psikiater Bruno Bettelheim dalam The Empty Fortress (1967). Bettelheim menentukan penyebab autisme adalah “pendinginan emosional” ibu, mengacu pada The Nervous Child (1943) karya Leo Kanner. Mitzi Waltz menggambarkan memoar Park sebagai “faktor yang kuat dalam mempertahankan rasa harga dirinya, serta tindakan advokasi untuk anaknya dan orang lain dengan autisme” (111–12). Banyak ibu non-autis yang diberdayakan melalui membaca dan menulis memoar dan blog serta melalui organisasi pengasuh dan advokasi autisme (Goldsmith 109–10). Orang tua telah berbagi pengetahuan dan menciptakan komunitas pendukung ketika dukungan dari lembaga medis dan sosial bersifat antagonistik, tidak dapat diakses, atau tidak ada (McDonnell 220–29; Lalvani 1–5).

Pada saat yang sama, judul-judul oleh penulis kulit putih non-autis seperti The Autism Mom’s Survival Guide (2010) karya Susan Senator dan koleksi yang disunting bersama oleh Jennifer Silverman, Sarah Talbot, dan Yantra Bertelli, My Baby Rides the Short Bus (2009) membangkitkan apa yang disebut Sheryl Stevenson sebagai “ableism kognitif” yang ditemukan dalam banyak teks ini (198). Memoar tersebut menggunakan apa yang disebut Catherine McDermott sebagai “tatapan neurotipikal,” yang dicirikan oleh “kenikmatan melihat autisme, bagaimana autisme dianggap sebagai posisi subjek yang tidak diinginkan secara sosial dan fokus ke dalam dari perspektif neurotipikal” (51). Mayoritas memoar non-autis memusatkan protagonis ibu kulit putih non-autis sebagai apa yang dijelaskan M. Remi Yergeau sebagai cita-cita neurologis yang terletak dalam ideologi neurologis yang lebih luas yang mengutamakan “sejenis relasionalitas” dan sosialitas manusia (169–72). Memoar tersebut mengkonstruksi anak sebagai orang lain melalui sudut pandang diagnosis, gangguan, divergensi, yang mana ibu menempati posisi non-autis dari persepsi normalitas atau neurotipikalitas.

Dalam The Disabled Child (2023), Amanda Apgar menyoroti memoar berbahasa Inggris yang menceritakan kisah ibu neurotipikal, heteroseksual/cisgender sebagai tindakan “individu yang mengatasi” tantangan dalam membesarkan anak autis. Penekanan kuat diberikan pada penyimpangan dari jalur masa kanak-kanak neurotipikal yang diharapkan sebagai “norma” (2). Melalui lensa teori queer, Apgar menunjukkan bagaimana penulis neurotipikal ini menulis kembali anak autis mereka ke dalam kisah masa kanak-kanak heteroseksual/cisgender dan neurotipikal, “yang istimewa, dan akrab” di mana anak cacat telah dikecualikan (2). Apgar berpendapat bahwa para ibu dipaksa untuk menulis memoar karena identifikasi dengan keharusan budaya neoliberal barat untuk “perbaikan diri dan investasi ableis di masa depan yang bebas disabilitas [yang] menuntut penjelasan untuk anak dengan disabilitas” (2). Sementara narasi memoar AS yang dominan mengakui devaluasi sosial terhadap tubuh-pikiran penyandang disabilitas, bahkan “cara [para penulis orang tua] takut dan membenci disabilitas,” memoar tersebut gagal menantang narasi tersebut, dan bahkan memperkuatnya. Sebagian besar memoar ini tidak menyelidiki struktur kekuasaan yang eksklusif dan berusaha memulihkan kenormalan dengan menciptakan kisah-kisah tentang pengecualian terhadap narasi “akal sehat” tentang disabilitas di antara mereka yang memiliki tubuh-pikiran yang mampu. Mereka menyoroti “kekuatan super” autisme dan “kebenaran khusus” yang “diungkapkan” kepada para ibu (6). Apgar mengintegrasikan diskusi awal tentang ras ke dalam studinya, dengan menyatakan bahwa para penulis orang tua yang sebagian besar berkulit putih memperkuat narasi kolonialis pemukim kulit putih (57–81).

Mengacu pada studi gender dan studi disabilitas kritis, Stuart Murray menunjukkan fiksasi masyarakat pada narasi non-autis yang menyandingkan pengasuhan ibu yang “baik” dan autisme. Dalam Representing Autism (2008), Murray berpendapat bahwa keberhasilan teks Anglo-Amerika yang diskriminatif terhadap penyandang disabilitas sebagai “produk budaya” adalah identifikasi pembaca non-autis dengan biner “normal/tidak normal” dan kehidupan rumah tangga seorang ibu yang kuat—cita-cita neurologis Yergeau—yang mengatasi kecemasan masyarakat tentang dugaan “kehancuran yang dibawa autisme” (177). Murray menganalisis bagaimana memoar non-autis sering menceritakan perjalanan emosional ideologis dari perawatan ibu neurotipikal di ruang domestik “kekuatan” dan “energi”, peran yang didasarkan pada “komitmen dan tanggung jawab, kehadiran akar tunggal yang bertentangan dengan kekacauan autisme yang dirasakan” (2) di mana baik penulisan maupun pembacaan memoar membantu mengatasi “tragedi pribadi” (2). Sementara bagi banyak ibu non-autis, memoar semacam itu memberikan kesempatan untuk menemukan jati diri, komunitas, dan pengetahuan bersama yang berharga, memoar tersebut juga memenuhi fantasi untuk kembali ke kenyamanan dan kenormalan non-autis yang dapat diakses oleh ibu-ibu kulit putih, kelas menengah, cisgender. Ibu-ibu dengan identitas lain yang bersinggungan (misalnya, ras, kelas, gender, dll.) dikecualikan dalam berbagai tingkatan dari opsi untuk kembali ini, tergantung pada posisi mereka dalam sistem kolonialis pemukim kulit putih. Individu autis juga sangat mengkritik memoar tersebut sebagai eksploitatif dan melabelinya sebagai “pornografi inspirasi” (Broderick dan Roscigno; des Roches Rosa; Kurchak). Aktivis autisme John Sinclair, dalam esainya yang terkenal “Jangan berduka untuk kami,” mendesak orang tua non-autis untuk meratapi anak yang mereka harapkan secara pribadi dan kemudian menerima anak itu di depan mereka (4).

Memoar Tessa Korber mengandung unsur-unsur narasi “penebusan” atau inspirasi Murray dan juga jelas berada di luar kiasan ini. Korber, yang sudah menjadi penulis mapan, memberikan wawasan yang tidak biasa dan jujur ​​tentang isolasi emosional dan fisiknya yang semakin meningkat karena tuntutan pengasuhan, penolakan masyarakat terhadap disabilitas, dan perasaan kewalahannya sendiri. Gejolak internalnya akhirnya mengarah pada perceraian dan depresi klinis. Korber memberikan perspektif non-autis dan bukan perspektif neurotipikal. Alih-alih difokuskan pada mengatasi, narasinya adalah narasi tenggelam yang terendam, ditelan oleh kebutuhan untuk memproses antisipasi emosional dan kehidupan, persepsi, dan realitas sehari-hari yang menguras tenaga dalam mengasuh anak. Memoar ini tidak biasa dalam cara Korber menggambarkan trauma yang tidak terduga, merefleksikan secara jujur ​​tentang ableism masyarakat yang tak henti-hentinya (tanpa menggunakan istilah tersebut) dan kebutuhan untuk mendamaikan kecemasan ableist dan identitasnya sendiri sebagai ibu non-autis dari seorang anak autis dengan cinta dan komitmennya kepada anak yang sama. Memoar ini diinformasikan oleh pemahaman yang diinternalisasi tentang dikotomi masyarakat tentang ibu yang “baik/buruk” (McDonnell 220–29) dan bergulat dengan konstruksi identitas ibu individu yang diterapkan sehari-hari (Lalvani 1–5). Hasilnya memberikan tandingan bagi pejuang ibu Amerika Serikat atau Rabenmutter Jerman . Menyuarakan asumsi dunia melalui tatapan non-autis, Korber merenungkan gagasan terkait tentang kesehatan dan kenormalan, dan memikirkan dan mengeksplorasi perasaannya dari waktu ke waktu dengan manfaat melihat ke belakang melalui tindakan menulisnya. Dia menunjukkan kerentanan sambil menyebutkan emosi yang menantang termasuk rasa malu, takut, cemas, marah, frustrasi, kelelahan, kesedihan, dan kehilangan. Memoar ini juga bukan tanpa kegembiraan, cinta, dan kebaikan. Korber menunjukkan tingkat refleksi diri dalam mengartikulasikan perasaan keibuannya yang kompleks, disforis, dan kontradiktif yang muncul bersamaan dengan eutimik dan euforia yang sama rumitnya. Dia tidak memberikan penutupan atau jawaban yang mudah dan malah menciptakan narasi yang menuntut dari ketegangan yang terus-menerus. Namun, narasi tersebut pada akhirnya tidak lepas dari batasan dan hak istimewa ideologi neurologis non-autis dan kemampuan serta keinginan untuk kembali ke “kenormalan” dalam pencariannya akan seorang putra yang terpisah dari autismenya (302). Meskipun mungkin sulit bagi Korber untuk lepas dari keinginan akan kenormalan dalam hubungannya sendiri dengan putranya yang autis, statusnya sebagai penulis profesional membuatnya bermasalah karena memperkuat stereotip ableis yang umum bagi para pembaca.

KERENTANAN YANG MAMPU
Michelle Nario-Redmond dalam Ableism (2020) mendeskripsikan istilah disabilitas sebagai “status sosial yang memicu bentuk prasangka yang bermusuhan dan baik hati” dan sebagai “kelompok yang memprovokasi stereotip ketidakmampuan dan ketergantungan, dan perilaku yang berkisar dari tatapan dan bantuan yang tidak diinginkan hingga pengabaian, dehumanisasi, dan kejahatan kebencian” (3). Istilah ableism awalnya dicetuskan oleh para pendukung hak-hak disabilitas di Inggris Raya dan Amerika Serikat sebagai kerangka teoritis dan lensa analitis yang sejajar dengan seksisme dan rasisme bagi mereka yang mempelajari disabilitas sebagai kategori sosial. Ini mengistimewakan perspektif non-disabilitas dan menghasilkan perlakuan yang lebih rendah dan tidak setara terhadap penyandang disabilitas (5). Sebaliknya, komunitas autis di Amerika Serikat dan Jerman memperjuangkan hak dan pengakuan cara-cara alternatif untuk menjadi dan hidup daripada fokus pada defisit yang dirasakan (“Tentang ASAN”; Kim dan Schalk, 325–42; “Ziele des Vereins”).

Dalam Representing Autism , Murray menyelaraskan wacana ableis non-autis dengan persepsi autisme sebagai sesuatu yang “mempengaruhi” seorang individu daripada sebagai komponen terintegrasi dari identitas orang autis seperti yang dijelaskan oleh Yergeau dalam Authoring Autism (2017). Murray menunjukkan bagaimana wacana ableis non-autis sibuk dengan “perbedaan dari norma” autisme dan sebagai “sebuah ‘kekhawatiran’, diposisikan sebagai perwujudan dari apa yang bisa dan memang ‘salah’” dalam perkembangan manusia yang tampaknya sulit diatur (3). Jelas wacana ini memiliki kedekatan eugenika. Kecemasan ableis tentang perbedaan membayangi semua aspek lain dari identitas anak dalam kehidupan yang ditulis oleh ibu-ibu non-autis dari anak-anak autis. Murray menulis, “citra dan gagasan tentang anak” telah menjadi sinonim dengan kondisi itu sendiri serta penggambaran “dampaknya” pada keluarga, khususnya hubungan antara ibu dan anak (169–70). Seperti yang akan ditunjukkan di bawah ini, narator memoar menghabiskan lebih banyak waktu untuk mencoba menemukan autisme daripada membina hubungan dengan anaknya, pertama dalam perjalanan menuju diagnosis dan kemudian mengakses akomodasi (Höfer et al.). Tulisannya adalah pencarian pemahamannya sendiri tentang autisme sebagai ibu non-autis, khususnya dalam prosesnya yang menegangkan untuk mengidentifikasi dan mengatasi kecemasannya tentang di mana putranya Simon berada dalam spektrum autisme. Sangat penting untuk mengakui dan memproses trauma nyata Korber, terutama ketika mencari dukungan dan akomodasi pengasuh untuk putranya. Penting untuk mengungkap bagaimana kekuatan dan ableisme-nya sendiri terkait dengan trauma ini. Memoarnya penuh dengan kegelisahan yang terkait dengan mimpi yang tidak terpenuhi dan hilangnya hak istimewa yang terkait dengan identitas pribadi beserta kebutuhan yang dirasakan untuk mempertahankan penampilan “normal” dan “sehat”.

Kerapuhan ableis, istilah yang saya adaptasi dari Robin DiAngelo, menggambarkan kecemasan yang disebabkan oleh perlawanan aktif yang berkelanjutan terhadap, dan keinginan untuk menghindar dari gangguan, pandangan dunia mayoritas non-autis. Dalam White Fragility (2018), DiAngelo menggambarkan manfaat dan keuntungan yang orang kulit putih “rasa berhak dan pantas” (1) dari posisi istimewa mereka di negara yang ditandai oleh pemisahan ras yang mendalam. Isolasi mereka yang diakibatkan dari “tekanan rasial” berarti mereka belum membangun “daya tahan rasial” yang berasal dari “ketidaknyamanan rasial” yang berulang seperti mikroagresi yang sering terjadi dan paparan bias implisit dan eksplisit yang terus-menerus (1–2). DiAngelo melanjutkan:

Dalam cara DiAngelo berbicara tentang “tekanan rasial”, ada tekanan serupa yang dialami oleh mereka yang memiliki ablebodymind ketika bertemu dengan seseorang dengan disabilitas. Pengalaman dengan orang autis disertai dengan kekhawatiran dan ketakutan ableist seputar apa yang “salah” selaras dengan emosi serupa berupa kemarahan, ketakutan, dan rasa bersalah yang disajikan oleh DiAngelo (Murray 3). Ini “dipicu oleh ketidaknyamanan dan kecemasan” dan mengarah pada sikap defensif, “argumentasi, keheningan, dan penarikan diri dari situasi yang memicu stres” dan mengabaikan atau mengalihkan pandangan dalam kasus disabilitas (DiAngelo 2). Mirip dengan bagaimana reaksi kerapuhan kulit putih “mengembalikan keseimbangan kulit putih” dan memulihkan “kenyamanan rasial” dan “dominasi”, demikian pula “reaksi rapuh yang defensif dan penolakan yang mengecualikan” dari kerapuhan ableist membangun kembali perasaan kesejahteraan, keamanan, dan posisi yang aman serta visibilitas dalam hierarki kenormalan, kesehatan, dan kesejahteraan yang mengutamakan pikiran dan tubuh yang sehat dan produktif (2). Mengutip DiAngelo tetapi menggunakan konteks ableist, kerapuhan ableist menggambarkan rasa superioritas ableist, kerapuhan intens dalam keterlibatan dengan disabilitas yang memunculkan kecemasan eksistensial, bahkan eugenik, yang terkait dengan konsep manusia modernitas (15–28). Terikat dalam persepsi biner tentang kesehatan dan kelemahan, kerapuhan ableist terikat dengan gagasan tentang superioritas kognitif dan fisik dan ketidaknyamanan dalam kecemasan mendalam tentang cedera dan kerentanan tubuh (7–14). Seperti yang disebutkan DiAngelo, konsepnya tentang “kerapuhan kulit putih” memiliki dasar dalam gagasan tentang “superioritas dan hak” dan kontrol ras kulit putih, meskipun terwujud secara emosional (2). Dalam hal yang sama, tertanam dalam persepsi biner tentang orang-orang cacat dan mereka yang memiliki ablebodyminds, kerapuhan ableist terikat dengan gagasan tentang superioritas kognitif dan fisik dan ketidaknyamanan dalam pengalaman mendalam tentang kerentanan tubuh. Seperti kerapuhan kulit putih, kerapuhan ableis berguna sebagai konsep di samping tetapi tidak menggantikan teori transformatif ableisme sistemik karena ia terletak dalam identitas subjek yang diwujudkan secara budaya dari diri (3–4). Ia menganggap diri bertanggung jawab karena ia menemukan sumber ableisme yang dibangun secara sosial tidak hanya secara eksternal, tetapi juga membentuk ibu (dan anggota keluarga) itu sendiri. Melalui kerja mandiri, penting untuk secara sadar mengidentifikasi cara-cara ableisme sistemik menginformasikan identitas diri/orang tua, yang dibingungkan oleh perbedaan yang meluas dengan anak. Hanya dengan demikian dimungkinkan untuk secara sengaja mengejar perhitungan dengan dampaknya pada cerita “kenormalan” sehari-hari yang diceritakan orang tua kepada diri mereka sendiri, penolakan terus-menerus, argumentasi, dan keinginan mereka untuk menarik diri yang, terlepas dari upaya terbaik mereka, bertabrakan dengan pengalaman hidup aktual yang dihasilkan dan keinginan untuk menjalin hubungan dengan anak autis mereka.

Karya DiAngelo telah dikritik dengan tepat karena menempatkan tanggung jawab atas rasisme dalam individu-individu yang memiliki dekrit daripada mengadvokasi perubahan transformatif dari struktur masyarakat yang diidentifikasi oleh teori anti-rasis (McWhorter; Lozada). Hal yang sama dapat dikatakan tentang kerapuhan ableis yang saya usulkan di sini. Saya berharap untuk menghindari tantangan itu dengan menyoroti pentingnya interseksionalitas Kimberly Crenshaw dan menggunakan istilah kerapuhan ableis kulit putih karena mayoritas penulis memoar AS dan Jerman berkulit putih dan non-autis. Pekerjaan diri yang dirujuk di sini diinformasikan dan tertanam dalam wacana dan asumsi masyarakat yang sesuai. Secara umum, ibu non-autis memperkuat sistem melalui pilihannya terhadap kenormalan (atau kinerja normativitas) sedangkan ibu autis atau anak autis memiliki akses yang berbeda. Apgar berangkat dari perspektif ini dan berpendapat bahwa dominasi memoar yang ditulis oleh ibu-ibu kulit putih menunjukkan adanya kebutuhan untuk mengembalikan anak-anak mereka (dan diri mereka sendiri) ke dalam narasi kolonialis pemukim kulit putih yang normatif (57–81).

Sementara saya menunjuk pada kerapuhan kaum kulit putih yang diskriminatif, saya memberi judul esai ini “kerapuhan diskriminatif” untuk mengakui perjuangan orang tua dengan berbagai posisi yang saling bersinggungan—baik yang dicirikan oleh ras, kelas, jenis kelamin, kemampuan, atau kategori lainnya. Dalam memoarnya Mama lernt Liebe (2022), ibu autis kulit putih, Jerman, Birke Opitz-Kittel mendapat manfaat dari pengalaman sebelumnya dalam menavigasi berbagai struktur negara birokrasi tetapi memiliki kebutuhan dukungan orang tua alternatif (32–33). Satu-satunya memoar hingga saat ini dalam bentuk buku yang ditulis oleh orang tua non-autis berkulit berwarna di Amerika Serikat atau Jerman adalah The Warner Boys (2017) karya bintang National Football League Curt Warner dan Unbreak My Heart (2015) karya penyanyi Toni Braxton . Dalam keduanya, status selebritas dan kelas berpotensi membentuk derajat kerapuhan. 9 Bergantung pada posisi, orang tua juga dapat secara eksplisit atau implisit menuliskan kembali perspektif, praktik, dan kerapuhan diskriminatif. Penggunaan istilah kerentanan ableis di sini dimaksudkan dengan hormat sebagai salah satu dari sekian banyak alat untuk membantu ibu-ibu non-autis secara keseluruhan dalam upaya mereka sendiri sehingga mereka dapat meningkatkan hubungan mereka dengan anak autis mereka. Istilah ini didefinisikan dalam semangat Care Work: Dreaming Disability Justice (2018) karya Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha dan gagasan tentang pemberdayaan autis yang diuraikan dalam Neuroqueer Heresies (2021) karya Nick Walker sebagai salah satu batu loncatan pada jalur yang kompleks, tidak sempurna, dan penuh dengan tantangan yang memiliki tujuan jangka panjang, advokasi untuk perubahan sistemik yang transformasional.

Pengasuh bagi penyandang autisme—di sini khususnya ibu yang berpikiran ablebody—merupakan posisi unik untuk mengeksplorasi kerapuhan ableist. Di beberapa titik selama kehidupan anak mereka, ibu-ibu ini memasuki “ruang liminal” tempat pengalaman disabilitas dan ablebodymind secara teratur bersinggungan (Lewiecki-Wilson dan Cellio 1–5). Liminalitas ini khususnya akut jika anak tersebut masih muda atau pengasuhannya substansial. Dalam liminalitas, struktur hak istimewa “alami” yang sebelumnya tidak terlihat menjadi terlihat saat orang tua dari anak tersebut secara progresif dikucilkan melalui kedekatan perawatan. Ibu non-autis juga mengalami penolakan dan isolasi pada pengucilan sosial berulang kali terhadap anaknya yang autis dari perkemahan harian, pesta ulang tahun, atau di sekolah. Kerabat dan teman tidak lagi mengundang keluarga dengan anak autis ke pertemuan, baik karena ketidaknyamanan pribadi atau kelompok yang dirasakan atau pikiran “belas kasih” bahwa keluarga yang dikucilkan sudah terlalu terbebani untuk bersosialisasi. Isolasi sosial merupakan keluhan umum di antara ibu-ibu non-autis yang memiliki anak autis (Johnson 37–38; Gorlin 71–72). Meskipun anak autislah yang ditolak, sang ibu juga secara tidak langsung mengalami penolakan terhadap anaknya. Pemrosesan emosional atas penolakan menjadi hal yang menarik di sini dan bagaimana orang tua menanggapinya adalah kuncinya. Terlalu sering, seorang ibu non-autis belajar untuk menghindari kontak sosial yang sangat dibutuhkan untuk mencegah ketidaknyamanan dan penolakan di masa lalu.

Kerapuhan ableis dapat mengganggu secara kronis dalam pengasuhan non-autis. Seperti yang dicatat DiAngelo, orang kulit putih “disosialisasikan ke dalam rasa superioritas yang sangat terinternalisasi”; dalam kasus ini, begitu pula dengan orang yang berpikiran ablebody (2). Pertemuan dengan orang autis dapat menantang pandangan dunia. Distres datang dengan kegelisahan saat menyadari ketidaknyamanan dengan perbedaan serta pengakuan diri sebagai non-autis dan akses serta hak istimewa terkait yang datang dengan status itu dalam masyarakat yang sebagian besar non-autis. Orang non-autis memiliki identitas mereka sebagai orang yang “baik, bermoral” (di sini ibu yang “baik”) dipertanyakan oleh pertemuan dengan autisme. Dengan perluasan dan bertindak atas nama anak, orang tua juga mengalami tingkat othering yang bertahan lama yang berulang kali menantang pandangan dunia. Ibu yang tidak autis terus-menerus mengantisipasi atau menemukan tempat-tempat di mana ia diterima, atau pernah diterima saat ia masih kecil, dan tempat-tempat di mana anak autisnya (baik anak di bawah umur atau dewasa) tidak diterima atau diterima dan kemudian diminta pergi karena mereka membuat orang lain tidak nyaman. Dalam kasus ibu yang tidak autis dari anak autis, sang ibu dapat terperangkap dalam kondisi kerapuhan yang kronis dan menimbulkan stres karena ketidakmampuannya sehari-hari.

Upaya untuk mendamaikan identitas yang baru bersinggungan, bertentangan, dan hilang ini memerlukan kerja emosional harian di atas tanggung jawab pengasuhan tambahan lainnya. Cerita tentang ketidaknyamanan, perlakuan tidak adil, atau viktimisasi, bersama dengan perasaan tidak cocok dan mengasingkan diri, tentang kurangnya akses secara tiba-tiba, atau mimpi buruk birokrasi yang substansial dan waktu tunggu yang lama untuk layanan yang didanai dengan buruk atau tidak ada menghadirkan status baru bagi mereka yang ablebodymind. Dapat dimengerti, banyak ibu bereaksi dengan kompensasi berlebihan dan pengucilan diri alih-alih pemeriksaan diri dan pembelajaran. Di bagian berikutnya, saya akan menunjukkan beberapa contoh naratif tentang kerapuhan orang kulit putih yang ableis dalam Ich liebe dich nicht karya Korber .

LIMINALITAS DAN MENULIS SEBAGAI TINDAKAN REFLEKSI DIRI
Ich liebe dich nicht karya Korber mengandung unsur-unsur tesis Apgar tentang “mengatasi” yang menjadi ciri khas narasi “inspirasi” autisme. Teks tersebut mencakup kiasan umum—kesadaran keras tentang perbedaan, pencarian diagnosis, tantangan di rumah, perjuangan untuk mendapatkan akomodasi, kekhawatiran tentang saudara kandung, konflik pasangan, pertimbangan, pengabdian kembali, dan masa depan yang tidak pasti namun memuaskan. Sementara Korber sebagai narator orang pertama memiliki tujuan yang sama—untuk menulis cerita tentang “dua orang,” tentang “putranya yang autis dan dirinya sendiri” (9)—dia menyadari bahwa teks tersebut berisi “proyeksi”-nya, bukan suara putranya sendiri (303). Pengamatan ini membedakan memoar Korber dari memoar orang tua dengan (inspirasi-diri), advokasi, atau instruksi sebagai tujuan.

Fokus kedua Korber adalah pemrosesan kontradiksi emosional yang dialaminya sebagai narator sebagai ibu non-autis. Pada paragraf pertama, ia mengamati bahwa putranya

Penggunaan kata “kita” yang bersifat universal di sini mengutamakan pandangan dunia non-autis dan tidak memberi ruang bagi cara hidup atau agensi autis. Pernyataan terakhir tentang hak-haknya sebagai pribadi inilah yang menunjukkan kompleksitas mendalam posisinya sebagai seorang ibu dalam masyarakat neo-liberal tanpa akses yang adil terhadap akomodasi untuk anak-anak (dan orang dewasa) penyandang disabilitas atau dukungan pengasuh yang memadai. Betapa penuhnya kontradiksi dalam poin ini jika dilihat melalui lensa feminis dalam konteks wacana lama tentang peran ibu yang “baik” dan “buruk” dan biner masyarakat tentang pengorbanan diri/perawatan diri (Cumberland 184–85; Lalvani 1–5; Sousa 220–43).

Yang membuat memoar ini luar biasa adalah cara ia mengeksplorasi, dalam semua kejujurannya yang traumatis, kerentanan ableis, dan neurodivergensi, tantangan etika dari pengasuhan/pengasuhan non-autis bersama dengan realitas yang menguras tenaga dari pengalaman sehari-harinya. Di beberapa titik, Korber sebagai narator menyinggung “Utopie des gemeinsamen Sterbens” -nya di saat-saat gelap: “[w]eil man es im Leben mit dem Kind nicht aushält, es aber andererseits auch nicht los- und im Stich lassen kann” (151–52). 10 Pernyataan ini jujur ​​​​dan mengejutkan. Narasi yang tersisa terbuka dan sulit. Korber akhirnya dirawat di rumah sakit karena depresi klinis, kecenderungan yang diwarisi dari ayahnya yang diperburuk oleh banyak rintangan yang menghambat kesejahteraan putranya serta oleh perceraiannya berikutnya. 11 Menganalisis ambiguitas dan kompleksitas memoar ini dan tetap menghormati baik individu autis maupun ibu non-autis merupakan suatu tantangan. Namun, sebagai seorang ibu berkulit putih, cisgender, non-autis dari seorang putra autis, saya merasa terdorong untuk setidaknya mencoba, terutama karena saya percaya bahwa jalan untuk mengidentifikasi dan mengatasi kerapuhan kulit putih dan ableis seseorang dapat menjadi langkah maju yang penting untuk mengurangi kecemasan dan stres serta meningkatkan kesejahteraan ibu dan anak. Meskipun kita tidak dapat mengendalikan sistem atau realitas kehidupan, kita memiliki beberapa hak atas bagaimana kita menginternalisasi dan bereaksi terhadap kondisi yang mereka ciptakan.

Memoar ini berakar pada apa yang Robert Chapman dan Havi Carel sebut sebagai epistemologi neurotipikal mayoritas (614–31). Dalam Ich liebe dich nicht , Korber menyebut autisme sebagai penyakit medis ( Krankheit ) yang menjadi protagonis kedua, dengan Simon sebagai protagonis ketiga. Sementara cerita tersebut menceritakan tantangan umum non-autis dalam membesarkan anak autis, secara bersamaan itu adalah (diri) yang mengungkap diri sendiri. Korber sebagai narator memberikan banyak contoh tentang bagaimana autisme bertentangan dengan harapan non-autisnya tentang peran sebagai ibu dan keinginannya untuk membangun hubungan dengan putranya. Sentuhannya sering membuatnya tidak nyaman, dialog dengan putranya yang non-verbal hanya mungkin dilakukan kemudian melalui keyboard (119), dan dia secara khas menghindari kontak mata. Simon membutuhkan jadwal yang sangat teratur untuk membatasi rangsangan berlebihan dan kecemasan jika sesuatu yang tidak terduga menyebabkan kehancuran (83). Korber menekankan “stimulasi berlebihan” pada ketidakmampuannya untuk menerima perbedaan-perbedaan non-autistik sehari-hari (85) dan kegembiraan mendalam yang datang ketika dia menjalin hubungan dengan anaknya: “Etwas, das Ihnen das Gefühl gibt, für eine Weile mit Ihrem Kind in ein und derselben Welt zu sein. Auch wenn es eine sehr anstrengende Welt ist” (84). Pada satu titik dia menggambarkan cara intuitif yang dia dan suaminya rencanakan dalam mengasuh anak melalui “der gesunde Menschenverstand” daripada terlalu mengandalkan pendekatan pedagogi dan manual parenting yang sudah ada (141). Penolakan awal untuk memahami autisme dan akomodasi adaptif berkontribusi terhadap kelelahannya. Dalam ceritanya, asumsi Korber tentang Simon berdampak negatif pada hubungan mereka. Berfokus pada autisme dan kurangnya kemampuan berbicara Simon daripada dirinya, Korber kemudian mengakui bahwa dia tidak menyadari putranya bisa membaca pada usia empat tahun (120).

Contoh lain dari kerapuhan ableis hadir dalam penggambaran Korber tentang acara bermain yang ia selenggarakan untuk Simon. Fantasi tentang peran sebagai ibu yang “baik” sering kali berakar pada gambaran dan kenangan nostalgia. Emosi yang diharapkan dan terikat pada suatu tempat, baik di kamar anak, di taman bermain, sekolah, atau tempat lain, dikaitkan dengan kenangan akan pengalaman masa kecil di masa lalu dan dikaitkan dengan proyeksi masa depan. Emosi tersebut dapat berbentuk imajinasi sosial berbasis tempat yang dikaitkan dengan integrasi dan penerimaan komunal. Bukan hal yang aneh dalam memoar orang tua seperti itu bagi orang tua non-autis untuk menggambarkan situasi sosial yang kacau yang akhirnya menyebabkan penolakan nyata oleh orang lain atau pengucilan diri yang proaktif dan protektif dari komunitas nyata atau imajiner itu. Korber menggambarkan kelelahan dari upayanya untuk mengadakan acara bermain, bukan kegembiraan dan jeda yang diantisipasi. Ketika ia menulis bahwa ibu-ibu lain menyelenggarakan acara bermain untuk membantu mereka menghemat waktu saat anak-anak bermain, Korber menyandingkan “doppelte Arbeit” yang ia lakukan. Ia secara bersamaan “menghibur” anak-anak lain sambil juga mencoba mengajak Simon masuk. Ini “tidak mudah,” karena ia tidak tertarik bermain dengan mereka, dan ia juga tidak ingin berbagi dengan ibunya (79–80). Fantasi bermain bersama Korber sebagai ibu menyebabkan ia mencoba beberapa kali bermain bersama. Ia benar-benar memerankan versi kejadian yang disukainya sendiri dan akhirnya merasa sia-sia dan berhenti ketika putranya tidak berpartisipasi seperti yang ia bayangkan.

Korber sebagai narator ingin kembali ke posisi istimewa orang tua dalam penerimaan sosial di pusat dunia non-autis. Setelah putranya mengalami “regresi” autis umum pada usia tiga tahun, Korber secara konsisten dan dapat dimengerti ingin kembali ke apa yang telah menjadi realitasnya dan apa yang disebutnya “kenormalan”-nya. Dia menulis tentang “Familienidyll” (118) dalam mengasuh anak hingga saat itu dan tentang “Verlust der Normalität” ketika prasekolah memberi tahu Anda bahwa “dein Kind sei anders als alle anderen” (16). Dia pertama-tama mencari penyebab genetik, dan tidak menemukannya, lalu menjelaskan bagaimana sistem mengubah anaknya menjadi “Aneh.” Dia mengakui bagaimana Anda mulai “voller Scham und schlechtem Gewissen, an deinem Kind zu zweifeln…. Du fühlst dich verachtet in deinem Kind. Du beginnst zu hassen” (17). Beberapa halaman kemudian dalam mencari diagnosis, dia menjelaskan cara dia dan suaminya menunggu “so einen erlösenden Moment, auf den Augenblick, an dem dieser Alptraum vorbei sein würde” dan tidak akan mengarah pada “eine Schreckenvision: ein schüchternes Nichtsprecherkind, in der Schule benachteiligt, von allen verkannt, jahrelang in Therapie” (55). Contoh-contoh mampu yang tidak reflektif seperti ini mengungkapkan stres yang disebabkan oleh penolakan terhadap kerapuhan, khususnya melalui kemarahan, sikap defensif, dan rasa malu yang menyertai tekanan non-autis dan penolakan terhadap kecacatan putra mereka.

Ini adalah emosi yang sangat nyata dan wajar, yang dialami saat mencari sekolah yang cocok untuk Simon setiap tahun. Sekolah juga merupakan lokasi fantasi orangtua, mengingat korelasinya yang langsung dengan keberhasilan anak dan gagasan neoliberal Barat tentang keberhasilan profesional dan pribadi. Orangtua Jerman yang memiliki anak autis harus menyeimbangkan tuntutan dukungan pendidikan pengasuh dengan pekerjaan manajemen kasus. Korber dan suaminya menyadari tantangan khusus anak mereka melalui ketidakcocokan dan keberhasilan prasekolah yang berurutan. Kemudian mereka mencari diagnosis medis dan perlu meneliti pilihan pendidikan di daerah tersebut. Mereka mendidik para profesional medis dan penyedia layanan yang sering kali tidak bersedia berpartisipasi dalam dukungan putra mereka. Dalam prosesnya, keluarga Korber memasuki ruang liminal antara pengalaman penyandang disabilitas dan penyandang disabilitas yang membutuhkan kerja emosional, kecemasan, dan usaha yang tiba-tiba dan tidak biasa. Jenis pengalaman ini dapat memiliki dampak finansial, temporal, dan sosial yang besar bagi sebuah keluarga (Saunders, et al., 36–45). Di Jerman, meskipun implikasi finansialnya lebih kecil daripada di Amerika Serikat mengingat jaring pengaman sosial, satu anggota keluarga sering kali harus tinggal di rumah sebagai pengasuh.

Ada manajemen kasus dan dampak sosial yang signifikan bagi sebuah keluarga, terutama ketika semua proses ini baru. Proses-proses ini tidak pernah sederhana. Misalnya, orangtua Jerman mengajukan permohonan kepada Departemen Kesejahteraan Pemuda ( Jugendamt ) untuk mendapatkan dana guna menyewa seorang paraprofesional untuk anak mereka (Bürki et al. 2). Dalam narasi tersebut, Korber menggambarkan “rasa marahnya” setelah distrik setempat berulang kali gagal menanggapi permintaan mereka akan seorang asisten yang merupakan hak hukum putra mereka: “Wir sind beide keine Kämpfernaturen, sind es nie gewesen, es kostete uns unendliche Kraft, die eigentlich gar nicht mehr da war“ (118). Pada gilirannya, mereka menemukan bahwa mereka perlu mencari, mewawancarai, dan merekomendasikan orang tersebut ke Jugendamt setempat sebelum mereka dapat dipekerjakan. Keluarga Korber menemukan orang yang sangat baik tetapi tidak dapat menemukan orang kedua setelah yang pertama pergi.

Perjuangan terus-menerus untuk menemukan tempat yang ramah sangatlah menyakitkan dan membuat kita terasing. Yang terpenting, Korber memutuskan untuk tidak melembagakan putranya (93). Pada saat yang sama, ia mengidentifikasi “Angst und die Demütigung” miliknya sendiri terhadap banyaknya mikroagresi, isolasi, birokrasi, dan perjuangan untuk mendapatkan layanan (121). Korber mengalami trauma nyata yang menyebabkan isolasi diri yang berkelanjutan, gangguan mental, dan diagnosis depresi klinis. Ketakutan dan rasa malu yang terkait dengan mengirim anak mereka ke Sonderschule untuk anak-anak yang membutuhkan dukungan tingkat tinggi menyebabkan orang tua mengirimnya terlebih dahulu ke Förderschule dengan tingkat dukungan yang lebih rendah . Korber menceritakan persepsi mereka yang sangat berprasangka buruk terhadap Sonderschule dalam istilah yang sangat langsung: “Und am Ende: das Ende. Die Behindertenschule, all die schlitzäugigen Trisomiekinder, die spastisch Gelähmten mit den sabberten Mündern…. Gehörten wir da jetzt hin, ganz am Ende des Spektrums?” (18). Namun jika dipikir-pikir, Korber menyatakan bahwa Sonderschule langsung menyambut mereka sedangkan Förderschule menolak Simon karena kecacatannya.

Korber menulis tentang perundungan berulang-ulang oleh guru Simon yang mendominasi di Förderschule . Guru itu mengunci Simon di kamar sebelah hari demi hari untuk mengajarinya diam, sesuatu yang sulit bagi anak autis karena masalah sensori-motorik. Guru itu percaya bahwa perilakunya lebih merupakan masalah disiplin daripada masalah perkembangan, menyalahkan Korber karena gagal mengasuh anak: “Den müssen wir jetzt brechen. Der muss das ein für alle Mal kapieren” (110). Akibatnya, Simon mengalami kehancuran terus-menerus di rumah dan gangguan total dalam rutinitas normalnya selama berbulan-bulan. Akhirnya, keluarga tersebut mendapatkan diagnosis autisme dan, meskipun ada rintangan birokrasi yang signifikan, menemukan asisten paraprofesional yang berkualifikasi ( SchulbegleiterIn ) untuk membantunya di sekolah. Bahkan saat itu, paraprofesional harus terlebih dahulu menghabiskan waktu bersamanya di ruangan terkunci yang sama sampai guru yakin akan “kemajuannya” (122–23) .

Dalam narasi tersebut, kerapuhan Korber yang diskriminatif terhadap penyandang disabilitas mengganggu persepsinya terhadap kebutuhan dan cara mengetahui anaknya, serta kenyamanannya sendiri terhadap kebutuhan dan cara mengetahui tersebut. Korber bingung memikirkan kalimat lengkap yang kadang-kadang diucapkan Simon, sering kali pada saat stres. Ia bereaksi terhadap guru yang suka menindas di atas dengan mengatakan “Tetapi saya tidak peduli dengan orang baik” (112). Korber menulis tentang kalimat serupa lainnya:

Sekali lagi, Korber berfokus pada kekacauan internal anaknya daripada pada tindakan eksternal traumatis guru tersebut. Korber menyesali kegagalannya untuk campur tangan dalam situasi di sekolah. Tentu saja, kekuatan dan otoritas lembaga pendidikan negara yang mengintimidasi memainkan peran. Namun Korber menjadi defensif tentang isolasi dirinya sendiri yang bertepatan dengan pengalaman beracun Simon di Förderschule . Perasaannya nyata dan mencerminkan kekacauan emosional internal. Dia merasa dipermalukan oleh guru tersebut dan mengalami kejatuhan dari keanggunan yang menantang cita-cita keibuannya. Kontradiksi kompleks dari keinginan Korber sendiri untuk keadaan normal dan keadaan depresi yang berkembang pada akhirnya membuatnya tidak mengeluarkan putranya dari situasi sekolah yang tidak sehat selama berbulan-bulan.

Ada banyak aspek positif dalam memoar Korber. Dia menceritakan saat-saat ketika keluarganya diterima di masyarakat, misalnya ketika orang tua prasekolah yang kooperatif menerima mereka sebagai “ganz normal” (77). Saat dia menyumbangkan waktu kerja samanya, dia mengamati bahwa Simon juga “ein ganz normales Kind mit normalen Macken und nervtötenden Angewohnheiten, wie die anderen sie auch besassen” (78). Pada seminar autisme, ketika Simon sudah lebih besar, kecemasan Korber mereda ketika dia mengetahui bahwa anaknya adalah “kein Idiot…nur diktiert von bestimmten Einschränkungen.” Di sana dia mendapatkan “Erweckungserlebnisse” saat dia belajar lebih banyak tentang autisme dan mampu menerima diagnosis Simon. Dia akhirnya memuji putranya yang “kompromisslose Andersartigkeit” setelah mempelajari lebih lanjut tentang autisme dan menyaksikan orang dewasa non-verbal “berbicara” dan berkomunikasi melalui teknologi (155). Korber menyadari “dass in meinem Kind eine Person steckte, die dachte und fühlte, die wünschte und verzweifelte. Und der man nahekommen konnte. Auch aus meinem Kind, sagte ich mir, würde einmal eine solche Stimme erklingen” (139). Meskipun ia masih berfokus pada keadaan normal dengan ucapan sebagai indikatornya, Korber menganut apa yang ia sebut sebagai “misi” yang diperbarui. Dia mulai merangkul putranya daripada hanya melihat autismenya.

Di sini dia berbeda dari narasi inspirasi non-autis dan menceritakan mengapa dia tidak bisa menulis cerita dengan “akhir yang baik” (302). Sebagai penulis profesional, Korber menyandingkan banyak untaian ilmu dalam penjelasannya: 1) “wie wichtig es ist, jemanden zu lieben, zu halten, zu akzeptieren mit aller Kraft”; 2) kelelahannya dibuktikan dengan puisi penutup berjudul “Klagegedicht einer autismusgeschädigten Mutter”; dan 3) penghapusan “Lebensangst…was sollte mir denn jetzt noch zustoßen?” (289). Akhirnya, dia bertanya dengan terus terang: “Apakah itu adalah Autismus yang sebenarnya? Apakah itu Simon Autist yang tahan lama dan yang lama?…Ich glaube an ihn….Wenn ich es nicht tue, wer dann?” (302–03)

KESIMPULAN
Bentuk memoar dapat memberikan kesempatan unik bagi seorang penulis untuk mengeksplorasi dan merenungkan diri dan cerita yang diceritakan. Memoar Korber sebagai narasi tidak biasa karena ia menyebutkan, mengungkap, dan mengeksplorasi berbagai emosi yang terkait dengan stres dan trauma yang diasosiasikan narator dengan mengasuh anak autis. Narator menceritakan bagaimana diagnosis, perjuangan sehari-hari, dan tantangan dalam mengakses dukungan dan akomodasi berdampak parah pada rasa efikasi diri, identitas, dan kesehatan mentalnya. Korber menulis kisah yang jujur, mentah, dan terbuka tentang emosi dan perasaan dalam semua ketidakmampuan, kekurangan, kerendahan hati, dan kelelahan manusia yang tak henti-hentinya. Berkaitan dengan pekerjaan diri ini adalah kebutuhan penting untuk mendamaikan posisi sosial non-autis dengan realitas marginalitas neurodivergen putranya—sebuah pencarian yang akhirnya menghindarinya. Resolusi yang tiba-tiba di akhir memoar akan tampak tidak jujur ​​dan meniru narasi inspirasi. Meskipun demikian, memoar tersebut seharusnya dapat memberikan refleksi yang lebih kritis terhadap kerja keras yang tiada henti untuk mengenali ableism (pandangan yang menganggap penyandang difabel sebagai penyandang disabilitas).

Esai ini telah mengidentifikasi tulisan tentang kehidupan orang tua non-autis sebagai sumber yang kaya untuk lebih memahami pengalaman hidup orang tua. Ini merupakan upaya untuk mengidentifikasi sumber data kualitatif yang dapat digunakan untuk menemukan jalan guna membantu meringankan stres kronis dan terus-menerus yang diidentifikasi dalam berbagai survei keluarga dengan anak autis (Bonis 154). Saya berpendapat bahwa kerapuhan ableis adalah salah satu penyebab stres ini. Emosi yang intens dan kompleks yang diungkapkan dalam memoar tersebut perlu diungkap lebih lanjut untuk lebih memahami cara kerja ableisme dalam hubungan orang tua-anak. Pemahaman tentang asumsi ableis seseorang tentang realitas dan refleksi tentang perbedaan antara dunia non-autis dan autis dapat sangat membantu dalam menciptakan kesadaran autisme yang lebih besar (Rueger et al. 1–33). Ini dapat membantu menciptakan ruang bagi cara lain untuk menjadi dan mengetahui serta kondisi yang lebih sehat bagi anak autis di rumah tangga yang tidak autis. Pekerjaan diri yang menuntut yang dilakukan untuk mengidentifikasi, menghadapi, dan mengatasi kerapuhan ableis dalam diri merupakan langkah maju untuk mengurangi stres sehari-hari. Orang tua yang tidak autis memerlukan bantuan profesional terlatih dalam proses refleksi diri tersebut dan harus ingat untuk memaafkan diri mereka sendiri. Transformasi masyarakat dimulai dengan langkah-langkah kecil sehari-hari berupa kesetaraan dan rasa hormat dalam hubungan pribadi.